Intervista a Lella Cosmaro, Lila – Lega Italiana per la lotta contro l’Aids
Continuare ad essere un mattone di una grande diga
Lella Cosmaro dal 1993 collabora con Fondazione Lila Milano, è componente del Consiglio Direttivo e project manager. Laureata a Milano in discipline nella ricerca psicologica e sociale, è molto attiva a livello europeo e fa parte di molti network, tra i quali lo Hiv/Aids, Hepatitis and Tuberculosis Civil Society Forum, Aids Action Europe, Correlation European Harm Reduction Network; è attualmente vice-chair del Who Regional Collaborating Committee on Accelerated Response to Tuberculosis, Hiv and viral hepatitis e rappresenta la Lila nei progetti europei e nelle iniziative di advocacy.
Nella tua esperienza personale quando avviene l’incontro con l’Aids?
Mi sono sentita profondamente “toccata” dall’Aids, a livello emotivo, fin dai primi articoli apparsi all’inizio degli anni Ottanta. Le ingiustizie, il mancato rispetto dei diritti umani e la discriminazione delle persone mi hanno sempre creato grande indignazione e la voglia di combatterle; lo stigma che da subito ha accompagnato le storie dei primi casi di Aids e la solitudine di chi ne era colpito mi hanno portato a poco a poco a dedicare il mio impegno – lavorativo, personale, umano – al sostegno delle persone che vivono con Hiv, alla difesa dei loro diritti e al contrasto di questa pandemia. Lavorando per la Lila in questi 30 anni ho conosciuto tantissime persone Hiv positive che sono divenute le mie più care amiche/i miei più cari amici e con cui ho condiviso e condivido tuttora questo percorso. La nostra amicizia e gli obiettivi comuni danno senso alla mia vita. Le persone che sono mancate le porto nel mio cuore.
Dal tuo punto di vista quale era la situazione in Africa prima della storica conferenza di Durban del Duemila?
Nei primi anni del mio lavoro con la Lila non ero molto attiva a livello internazionale. Ricordo comunque che prima di Durban, nonostante l’avvento di terapie antiretrovirali efficaci nel 1996, l’aspettativa di vita era cambiata solo nei paesi più ricchi, mentre in Africa e in altri paesi in via di sviluppo tutto era rimasto come prima. La Aids Conference di Durban, l’advocacy della società civile, il richiamo di un leader illuminato quale era Nelson Mandela hanno acceso i riflettori sulle disparità e le ineguaglianze e hanno dato il giusto impulso allo stanziamento di fondi per porre rimedio a questo enorme problema. Poco dopo è nato il Global Fund. Purtroppo mi sembra che la storia si stia ripetendo. Oggi, mentre la pandemia di Covid-19 rimane un grave problema di salute pubblica a livello globale, nei paesi “ricchi” ormai il tasso di vaccinazione della popolazione ha superato in molti casi l’80%, mentre nei paesi dell’Africa e altre zone “a basso reddito” si arriva a malapena all’1% di copertura. Si stanno ripetendo gli stessi errori e forse la storia dell’Hiv almeno per il momento ha insegnato ben poco.
Quali secondo te i progressi fatti in questi 20 anni e quali ancora gli ostacoli da rimuovere
Notevolissimi progressi in termini di qualità della vita delle persone che vivono con Hiv, che oggi hanno un’aspettativa di vita normale e che grazie all’evidenza scientifica “U=U” sono certe di non trasmettere più il virus per via sessuale quando la loro viremia è undetectable [non rilevabile, n.d.r.] . Le nuove terapie antiretrovirali sono sempre più efficaci; i nuovi farmaci “long acting”, iniettabili, renderanno ancora più semplice la cura. Grossi progressi sono stati fatti grazie all’advocacy della società civile che si è mobilitata per l’approvazione di farmaci generici per l’Hiv (oggi la stragrande maggioranza delle persone che vivono con Hiv è in terapia con farmaci generici) e questa vittoria sulle big pharma ha reso accessibile il costo dei trattamenti anche ai paesi con scarse risorse. Ci sono comunque ancora difficoltà in questo senso, anche in Europa. Di questo ultimo periodo la notizia che scarseggiano i farmaci in Romania e che dal 2022 potrebbero non essere disponibili. Alcuni paesi in cui il Global Fund ha deciso di terminare i programmi di finanziamento non sono riusciti a dare continuità con fondi propri a quanto implementato grazie al sostegno del Gf e tanti progressi di questi ultimi anni rischiano di essere vanificati. Più in generale, un ostacolo tra tutti da sempre presente è quello dello stigma. Proprio in questi giorni è stata lanciata la prima survey per misurare lo stigma in tutta la regione europea, nata dalla collaborazione tra Ecdc, Aids Action Europe ed European Aids Treatment Group. È accessibile online e disponibile in oltre 20 lingue della regione europea.
Il ruolo della società civile. Secondo te esiste ancora mobilitazione efficace su questi temi?
Ci sono tantissimi network italiani, europei e internazionali e tutt* noi cerchiamo di fare il massimo. Certo non è semplice incidere. Le istituzioni europee sono formalmente “politically correct” e ci invitano sempre ai vari tavoli in cui si discutono politiche, linee guida, piani futuri, etc. Noi vogliamo che la nostra presenza non sia solo di facciata e sta a noi, soprattutto, alzare la voce e non accontentarci delle belle parole e delle promesse. In molti paesi europei il lavoro e l’impegno della società civile (che si è rivelato prezioso soprattutto durante la pandemia da Covid-19 per sopperire alla crisi della sanità pubblica) non è riconosciuto in termini di sostegno economico e molti si rivolgono a noi definendoci ancora “il volontariato”. Siamo in grande difficoltà, ma nonostante tutto ci mobilitiamo e continuiamo, sperando di farcela. Siamo una barriera contro l’avanzamento degli interessi privati, contro le politiche di profitto. Se non ci facessimo sentire e non continuassimo a opporci, probabilmente tante persone sarebbero già state lasciate (irrimediabilmente) indietro. Voglio continuare a essere un mattone di questa grande diga, credo rimanga molto importante.
[testo raccolto da Barbara Bonomi Romagnoli]
