“Aver avuto la tubercolosi mentre ero incinta di mio figlio ha reso la mia esperienza unica rispetto alla maggioranza delle/dei pazienti affetti da Tb. Raccontare la mia storia è importante per dimostrare la necessità di un maggiore sostegno e investimento nelle risposte alla tubercolosi, e in particolare nel Fondo globale”: a parlare è Ani Herna Sari che vive in Indonesia ed è Gfan speaker.
La diagnosi errata della tubercolosi è abbastanza comune, come Ani sa fin troppo bene: la sua diagnosi errata l’ha portata a sviluppare la Tubercolosi multiresistente (Mdr-Tb), una forma specifica di Tb resistente ai farmaci. Ad aggravare ancora di più la situazione, è stata la sua gravidanza in quel periodo. Ha dovuto partorire suo figlio mentre era in isolamento in ospedale. Dopo due anni di dolorose cure, Ani è finalmente guarita dalla tubercolosi e attribuisce al Global Fund il merito di averle salvato la vita. La sua esperienza traumatica l’ha portata ad unirsi ad un gruppo di sopravvissute/i alla tubercolosi. Questo è stato solo il punto di partenza, in seguito ha contribuito a creare un’organizzazione locale a Surabaya che è diventata un’organizzazione completamente legale nel 2015. Nel 2021 ha scelto di essere vicepresidente dell’organizzazione Pop Tb Indonesia (Indonesia TB Survivor Organization Association), che supporta a livello nazionale le/i sopravvissute/i alla Tb.
Attualmente Ani sta dedicando la sua carriera alla lotta contro la Tb, cercando di trovare una risposta più efficace alla tubercolosi nel suo Paese d’origine, l’Indonesia, così come in tutta la regione Asia-Pacifico. In particolare sta lavorando con Tb Women – una rete globale di donne sopravvissute alla Tb che mirano a rafforzare la risposta alla tubercolosi tramite approcci trasformativi in termini di genere per correggere le dinamiche e le norme che rafforzano la disparità di genere e lo stigma della tubercolosi.
[traduzione a cura di Greta Chioatto]
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